БАЗА ЗНАНИЙ
О ЗАБОЛЕВАНИИ ОПТИКОНЕВРОМИЕЛИТ
После постановки диагноза возникает много вопросов, на этих страницах мы постараемся ответить на их большинство!
Актуальные вопросы о заболевании
спектра оптиконевромиелита
Мы собрали в одном месте актуальную информацию о заболевании и правах пациентов на качественное лечение.
Что такое оптиконевромиелит (ОНМ)?
Руководство для пациентов
Подробнее
Симптомы ОНМ
от первых признаков до развёрнутой картины
Подробнее
Диагностика заболевания спектра оптиконевромиелита
МРТ, анализы, дифференциальный диагноз
Подробнее
Наша миссия
Стать надежным компасом для пациентов с оптиконевромиелитом и их близких в мире редкого диагноза. Мы объединяем актуальные научные данные, практический опыт и человеческую поддержку, чтобы помочь пройти путь от первых симптомов к полноценной, контролируемой жизни.
Права пациентов
Мы помогаем пациентам обеспечить качественное лечение и соблюдение прав.
Здоровье
Обеспечиваем нуждающимся медицинскую помощь, помогаем оформить направление в медицинские центры.
Центры лечения
Помогаем найти необходимую медицинскую организацию.
Давайте построим будущее,
в котором будет много счастья и не будет места болезни
Почему пациентам с ОНМ нужна поддержка
  • Высокая вероятность инвалидизации
    Если человек выглядит внешне здоровым, но у него резко падает зрение, он может столкнуться с непониманием в транспорте или магазине. Если паралич не виден, но есть хроническая боль и усталость (астения), окружающие могут считать человека ленивым. Поддержка нужна, чтобы научиться коммуницировать свои потребности миру.
  • Низкий уровень выявления заболевания
    ОНМ — орфанное (редкое) заболевание. Врачи общей практики, а иногда и неврологи в небольших городах могут никогда не сталкиваться с ним. Пациент часто годами ходит от окулиста к терапевту с жалобами на падение зрения или слабость, слыша диагнозы «неврит зрительного нерва» или «подозрение на рассеянный склероз». Поддержка (информационная или от сообщества) помогает человеку узнать, куда идти и какие анализы (на антитела к аквапорину-4) требуются, чтобы не терять время.
  • Доступность в терапии новыми лекарственными препаратами
    Пожизненная терапия (иммуносупрессоры, моноклональные антитела, внутривенные иммуноглобулины) стоит огромных денег. Если государство не обеспечивает препаратами (а в разных регионах по-разному), пациенту нужна поддержка в виде юридических консультаций по получению льгот и помощи фондов в сборе средств.
Наши проекты
Наша работа направлена на предоставление возможностей для лучшего уровня жизни, образования, развития, и получения качественного лечения.
Служба правовой поддержки всегда на связи: 8-800-600-50-22
Актуальные вопросы о заболевании
спектра оптиконевромиелита
Максимум информации на одном ресурсе.
Лечение ОНМ
терапия обострений и стратегия предотвращения рецидивов
Подробнее
Ваши права при ОНМ
как получить лекарства и медицинскую помощь
Подробнее
Реабилитация и жизнь с диагнозом
диета, физическая активность, психологическая поддержка
Подробнее
Вебинары на актуальные темы от ведущих экспертов
О здоровье, лечении, прохождении медико-социальной экспертизы и правах пациентов
Запись вебинара.
Тема: «Коморбидность при оптиконевромиелите»

На вебинаре обсуждались вопросы:
• Влияние коморбидности на клинические исходы: рецидивы, инвалидизация, ответ на терапию.
• Практические подходы к ведению пациентов с сочетанной патологией: от диагностики к индивидуализированной терапии.
• Клинические случаи из практики.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО
КОМОРБИДНОСТЬ ПРИ ОПТИКОНЕВРОМИЕЛИТЕ
Докладчик: к.м.н. Тарас Олегович Симанив — старший научный сотрудник 6-го неврологического отделения ФГБНУ Научный центр неврологии. Автор диссертационного исследования, посвященного оптикомиелиту и ассоциированным синдромам при демиелинизирующих заболеваниях.
Запись вебинара.
Тема: "Получение инвалидности в 2026 году"

В рамках вебинара обсудили:
• Нормативно-правовую базу 2026 года: Постановление Правительства РФ № 588 «О признании лица инвалидом» с актуальными изменениями, вступившими в силу с 1 марта 2026 года.
• Новый порядок оформления документов: с 1 марта 2026 года справка об инвалидности и выписка из акта МСЭ формируются в автоматическом режиме в Единой централизованной цифровой платформе в социальной сфере с возможностью получения через портал «Госуслуги».
• Особенности установления инвалидности при ЗСОНМ: критерии оценки ограничений жизнедеятельности (зрительные, двигательные, тазовые нарушения), типы течения заболевания (монофазный и рецидивирующий), влияние тяжести атак на группу инвалидности.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО
ПОЛУЧЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ В 2026 ГОДУ
Докладчик: Ярков Алексей Анатольевич
Заместитель руководителя федерального центра комплексной реабилитации ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Нужна помощь?
Просто заполните форму обратной связи. Опишите ситуацию и наш сотрудник свяжется с вами для того, чтобы помочь найти решение.
Полезные видео
В данных видео советы от экспертов которые пригодятся пациентам с оптиконевромиелитом
Мы открыты для любых вопросов по телефону и почте:
8-800-600-50-22
help@rs-help.ru
Помните: вы не одни на этом пути. Некоммерческая организация «Новый взгляд» создана, чтобы поддерживать пациентов с ОНМ и их семьи — информационно, юридически и морально.
Бесплатная горячая линия: 8-800-600-50-22 (пн–пт, 9:00–18:00)
Электронная почта для правовой поддержки: info@patientshelp.ru
Сайт: https://nvonm.ru/ (здесь вы найдёте ссылку на телеграм-чат для общения)
Почта для общих вопросов: ano.novy_vzglyad@mail.ru
Проект "Оптиконевромиелит: жизнь без барьеров" реализуется АНО "Новый взгляд" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.