Помощь пациентам

Почему развивается оптиконевромиелит?

«Почему я?» — это совершенно нормальный вопрос пациента, столкнувшегося с тяжелой болезнью. Попытка разобраться, найти причину становится частью осознания происходящего. Однако точные причины развития многих болезней, в том числе и оптиконевромиелита, ученые, увы, пока не знают. Кроме того, различные факторы могут способствовать возникновению или рецидиву ОНМ у разных пациентов.

Исследования в этой области продолжаются.

Законы РФ устроены таким образом, что ни один диагноз сам по себе не является основанием для установления инвалидности. Решение о признании человека инвалидом принимается исходя из того, насколько ограниченна трудовая и иная деятельность, согласно приказу Минтруда России от 29 сентября 2014 года №664н. Для признания человека инвалидом должны быть выявлены стойкие умеренные нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности по следующим критериям: • самообслуживание; • передвижение; • общение; • обучение; • контроль своего поведения; • трудовая деятельность.

Экспертиза может при необходимости проводиться на дому у пациента или заочно. В ходе экспертизы специалисты бюро изучат представленные материалы, проведут анализ социально-бытовых, профессионально трудовых, психологических и других данных. Кроме того, они могут назначить дополнительные обследования (от которых есть право отказаться — здесь стоит смотреть по ситуации, насколько эта информация может быть необходима для установления инвалидности). В проведении экспертизы могут участвовать (с правом совещательного голоса) представители государственных внебюджетных фондов, Федеральной службы по труду и занятости, специалисты соответствующего профиля (консультанты), а также любые специалисты по приглашению пациента. Решение о признании инвалидом или об отказе в этом принимается простым большинством голосов специалистов из комиссии. Пациент может получить копию итогового акта и протокола исследования. В случае положительного решения специалисты бюро подготовят для пациента индивидуальную программу реабилитации (ИПРА). В программе будут перечислены и положенные пациенту технические средства — приспособления для облегчения жизни, которые можно будет получить бесплатно (например, специальные сиденья для унитаза). Если пациент не согласен с решением медико-социальной экспертизы, его можно обжаловать в течение месяца с момента проведения. Для этого нужно обратиться с письменным заявлением в бюро, проводившее экспертизу, в Главное бюро МСЭ или в Федеральное бюро МСЭ. Подробная информация доступна на сайте 77.gbmse.ru. При оформлении инвалидности список льготных лекарств автоматически расширяется, а доступ к ним облегчается. Кроме того, есть возможность получить дополнительные выплаты (пенсию по инвалидности, компенсацию коммунальных платежей) и бесплатные средства реабилитации (например, инвалидное кресло или подгузники). Поэтому всем пациентам рекомендуется начать процесс оформления инвалидности как можно раньше, не дожидаясь ухудшения состояния.

Лекарства, которые используются для терапии людей с диагнозом «оптиконевромиелит», не входят в федеральные перечни. Но правовые механизмы все равно позволяют получить их бесплатно, и в этой статье мы рассмотрим, как это можно сделать. В постановлении правительства РФ от 30 июля 1994 года №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами» сказано, что препарат может быть предоставлен пациенту бесплатно вне зависимости от его стоимости. Согласно постановлению, люди с оптиконевромиелитом даже без официальной инвалидности имеют право на лекарственные средства за счет региона или системы обязательного медицинского страхования. При этом получить препараты может быть достаточно сложно, и потребуется получить множество документов и заключений, прежде чем государство оплатит покупку нужных вам препаратов. Документом, который регулирует лекарственное обеспечение в России, является Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 №323-ФЗ.

Назначение и применение лекарственных препаратов, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных определенной клинической рекомендацией, допускается Жизнь с оптиконевромиелитом 83 82 при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости или по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии (пункт 5 статьи 37 Федерального закона №323-ФЗ, приказ Минздрава от 20 декабря 2012 года №1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения»). Поэтому для получения необходимого лекарства следует обратиться к председателю врачебной комиссии с заявлением о созыве данной комиссии, приложив письменные рекомендации врачей-специалистов или выписку из решения консилиума.

Решение врачебной комиссии должно быть оформлено протоколом, подписанным всеми его членами (минимум тремя), а в его тексте указывается, что препарат требуется человеку по жизненным показаниям (это необходимо, чтобы потом не получить отказ в выдаче лекарства). Решение, принятое врачебной комиссией, обязательно должно быть зафиксировано в медицинских документах пациента и специальном журнале учета врачебных комиссий (п. 17 приказа Минздравсоцразвития №502н). Выписку из протокола заседания врачебной комиссии пациент может получить на руки на основании письменного заявления.

По итогам решения комиссии медицинским учреждением создается заявка на лекарственное обеспечение, которая направляется в Минздрав области (республики, края) на утверждение с целью дальнейшего обеспечения.

Права пациента

Диагноз «оптиконевромиелит» меняет не только жизнь, но и правовой статус человека. Законы РФ гарантируют пациентам определенные права — в том числе на бесплатную медицинскую помощь, получение информации и даже право на отказ от медицинского вмешательства.