Помощь пациентам

Почему развивается оптиконевромиелит?

«Почему я?» — это совершенно нормальный вопрос пациента, столкнувшегося с тяжелой болезнью. Попытка разобраться, найти причину становится частью осознания происходящего. Однако точные причины развития многих болезней, в том числе и оптиконевромиелита, ученые, увы, пока не знают. Кроме того, различные факторы могут способствовать возникновению или рецидиву ОНМ у разных пациентов.

Исследования в этой области продолжаются.

Законы РФ устроены таким образом, что ни один диагноз сам по себе не является основанием для установления инвалидности. Решение о признании человека инвалидом принимается исходя из того, насколько ограниченна трудовая и иная деятельность. Для признания человека инвалидом должны быть выявлены стойкие умеренные нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности.

Экспертиза проводится дистанционно, а может при необходимости проводиться на дому у пациента или очно. В ходе экспертизы специалисты бюро изучат представленные материалы, проведут анализ социально-бытовых, профессионально трудовых, психологических и других данных. Кроме того, они могут назначить дополнительные обследования. В проведении экспертизы могут участвовать (с правом совещательного голоса) представители государственных внебюджетных фондов, Федеральной службы по труду и занятости, специалисты соответствующего профиля (консультанты), а также любые специалисты по приглашению пациента. Решение о признании инвалидом или об отказе в этом принимается простым большинством голосов специалистов из комиссии. Пациент может получить копию итогового акта и протокола исследования. В случае положительного решения специалисты бюро подготовят для пациента индивидуальную программу реабилитации (ИПРА). В программе будут перечислены и положенные пациенту технические средства — приспособления для облегчения жизни, которые можно будет получить бесплатно (например, специальные сиденья для унитаза). Если пациент не согласен с решением медико-социальной экспертизы, его можно обжаловать в течение месяца с момента проведения. Для этого нужно обратиться с письменным заявлением в бюро, проводившее экспертизу, в Главное бюро МСЭ или в Федеральное бюро МСЭ.

Лекарства, которые используются для терапии людей с диагнозом «оптиконевромиелит», не входят в федеральные перечни. Но правовые механизмы все равно позволяют получить их бесплатно. В Постановлении Правительства РФ от 30 июля 1994 года №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами» сказано, что препарат может быть предоставлен пациенту бесплатно. Например, если пациент имеет группу инвалидности (I или II). Возможно потребуется получить множество документов и заключений, прежде чем государство оплатит покупку нужных вам препаратов.

Назначение и применение лекарственных препаратов, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных определенной клинической рекомендацией, допускается при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости или по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии. Поэтому для получения необходимого лекарства следует обратиться к главному врачу вашей поликлиники с заявлением о созыве данной комиссии, приложив письменные рекомендации врачей-специалистов или выписку из решения консилиума (возможно проведение врачебной комиссии и в Федеральном медицинском центре).

Решение врачебной комиссии должно быть оформлено протоколом, подписанным всеми его членами (минимум тремя), решение, принятое врачебной комиссией, обязательно должно быть зафиксировано в медицинских документах пациента и специальном журнале учета врачебных комиссий (п. 17 приказа Минздравсоцразвития №502н). Выписку из протокола заседания врачебной комиссии пациент может получить на руки на основании письменного заявления.

По итогам решения комиссии медицинским учреждением создается заявка на лекарственное обеспечение, которая направляется в Минздрав области (республики, края) с целью дальнейшего обеспечения.

Права пациента

Диагноз «оптиконевромиелит» меняет не только жизнь, но и правовой статус человека. Законы РФ гарантируют пациентам определенные права — в том числе на бесплатную медицинскую помощь, получение информации и даже право на отказ от медицинского вмешательства.